Centres de références

Centres de références

Centre de référence de la maladie de Fabry

Centre de référence des maladies neuromusculaires (adultes et pédiatrie)

Pédiatrie

Responsable médical : Pr S. Quijano-Roy

Secrétariat : 01 47 10 78 90

Le centre neuromusculaire a une activité transversale dans tout le service pédiatrique. En consultation ou en hôpital de jour, en rééducation ou hospitalisation, le centre permet d’offrir une expertise diagnostique, thérapeutique et de prise en charge multidisciplinaire complète et adaptée à chaque patient. Les équipes sont articulées au tour des besoins des enfants et ses familles pour accompagner, éduquer et traiter les complications médico-chirurgicales et les handicaps dérivés (scoliose, ventilation, rétractions articulaires, déglutition, nutrition). On compte avec des techniques diagnostiques d’excellence sur place (EMG, biopsie musculaire, tests respiratoires, radiologie de la colonne et imagerie musculaire), permettant de la recherche, des essais thérapeutiques et des innovations technologiques.

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Centre de référence pour l’Ile-de-France des Infections Ostéo-articulaires (CRIOA)

Le Groupe Hospitalier Universitaire Paris Ile de France Ouest (HUPIFO) est le Centre de Référence des Infections Ostéo-Articulaires (CRIOA) de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris. C’est avec le groupe hospitalier (GH) Diaconnesses Croix Saint-Simon (Paris 20ème) un des deux CRIOA en Ile-de-France.. Les 2 CRIOA travaillent en étroite collaboration et avec leurs centres associés (Hôpital Lariboisière et CH André Mignot, Le Chesnay) pour harmoniser et coordonner la prise en charge des patients sur l’Ile-de-France. Le CRIOA de l’AP-HP est réparti sur les 2 hôpitaux d’Ambroise-Paré (Boulogne) et de Raymond-Poincaré (Garches). Ce centre est spécialisé dans le diagnostic, le traitement et la prévention des infections ostéo-articulaires complexes (infections sur prothèses articulaires, ostéites, arthrites septiques, infections du site opératoire, infections ostéo-articulaires à bactéries multi-résistantes…) qui nécessitent une prise en charge médico-chirurgicale multi-disciplinaire.

L’organisation du CRIOA AP-HP repose sur une équipe médico-chirurgicale répartie sur les 2 sites:

-Le CRIOA est coordonné par le Dr Thomas BAUER (thomas.bauer@aphp.fr), chirurgien orthopédiste à l’hôpital Ambroise-Paré qui assure la coordination du CRIOA au sein du GH, la coordination avec les autres CRIOA sur le plan national et l’organisation de la prise en charge chirurgicale sur les 2 sites.

-Le Pr Martin ROTTMAN (martin.rottman@aphp.fr), microbiologiste à l’hôpital Raymond-Poincaré, est le référent microbiologiste du CRIOA; il assure l’organisation du laboratoire de microbiologie sur les 2 sites et est responsable de la recherche en infection ostéo-articulaire au sein du groupe hospitalier (Université de Versailles, Paris Saclay et INSERM).

Tous les patients atteints d’une infection ostéo-articulaire pris en charge dans le CRIOA sont présentés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) hebdomadaire associant chirurgiens orthopédistes, médecins infectiologues, microbiologistes, hygiénistes, anesthésistes, pharmaciens et radiologues, afin de décider de la stratégie diagnostique et thérapeutique la plus adaptée à chaque cas.

Pour avoir un avis spécialisé du CRIOA, plusieurs solutions sont possibles en fonction de l’urgence et du type de demande :

  • Présentation du dossier du patient en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire hebdomadaire.

Les RCP ont lieu:

  • le mardi de 16h à 17h à l’hôpital Ambroise-Paré en salle de staff du 1er étage
  • le mercredi de 11h à 12h à l’hôpital Raymond-Poincaré en salle de staff d’orthopédie
  • Avis téléphonique : 01 49 09 47 72  (de 08h30 à 16h00 du lundi au vendredi, accessible à tous, médecins et patients)
  • fax : 01 49 09 45 85
  • contact.crioa@aphp.fr

Centre de recours pour la prise en charge des bactéries hautement et multi-résistantes (BHR et BMR)

Les infections à bactéries hautement résistantes à risque épidémique (BHRe) posent aujourd’hui des problèmes thérapeutiques majeurs, mobilisant une expertise en infectiologie et entraînant une gestion appropriée du risque épidémique. La modification de l’exposition antibiotique des populations, avec un usage généralisé, massif et inapproprié, est à l’origine d’infections graves et de la diffusion de BHRe. L’InVS a publié un bilan alarmant sur l’incidence croissante de ces infections (150 000 cas/an) et leurs conséquences (12 500 décès/an). Il est  nécessaire de considérer l’évolution des résistances comme un problème global nécessitant des approches multidisciplinaires.

En raison de son incidence et de sa résistance aux antibiotiques, un groupe de bactéries, paradigme de la virulence, de l’épidémicité et de la résistance, a été baptisé « ESKAPE bugs ». Ces bactéries responsables d’épidémies hospitalières échappent aux anti-infectieux, d’où des situations d’impasses thérapeutiques. La mortalité de ces infections est bien supérieure à celle du SIDA et de la tuberculose combinés. Les options thérapeutiques très limitées poussent les cliniciens à utiliser des molécules anciennes, souvent toxiques. Il faut évaluer de nouvelles stratégies, profiter des progrès des biotechnologies et de la mise à disposition de tests rapides. Préserver le plus longtemps possible l’efficacité des antibiotiques existants par un bon usage antibiotique et une réduction des prescriptions inadaptées est une priorité absolue en milieu hospitalier.

Le GH prévoit de formaliser au sein du Nouveau Garches un véritable secteur d’isolement, en étroite coopération avec le service de réanimation, le service de chirurgie septique et le laboratoire de microbiologie – hygiène. Cette activité sera associée à une recherche de haut niveau en réseau (microbiologie, épidémiologie). Une réponse adaptée au défi des BHRe nécessite des moyens coordonnés et un site dédié à la prise en charge optimale et à l’expertise. Le regroupement de ces patients permet de concentrer les moyens humains, techniques, financiers et de recherche. L’identification d’une structure spécialisée permet aussi d’éviter toute désorganisation hospitalière.

Centre de référence des troubles du langage et des apprentissages

Responsable médical : Dr Emilie Schlumberger
Secrétariat : Consultation Mme Guillou 01 47 10 76 36
Infirmière coordinatrice de la consultation : Mme Jouffroy 01 47 10 44 37
Secrétariat bilan et hospitalisation : Mme Oren 0147 10 76 58

A partir de prédossiers sélectionnés sur la sévérité des troubles du langage et des apprentissages des enfants de 3 départements de l’ouest parisien (95, 78 et 92) la consultation d’appui aux professionnels de proximité permet de confirmer ou non les diagnostics portés, et de conseiller les prises en charge. En hôpital de jour, des bilans multidisciplinaires (orthophonique, ergothérapique, neuropsychologique, et rencontre avec l’enseignant spécialisé) sont réservés aux cas les plus complexes.
Une petite unité de rééducation avec scolarisation est disponible pour ces mêmes enfants

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Centre de référence Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) et Syndromes d'Ehlers-Danlos non-vasculaires (SED)

Cadre du département médico-universitaire (DMU 4) « Maladies du cœur et des vaisseaux » : Nathalie Corbel

Chef de service : Dr Karelle Bénistan
Secrétariat : 01 47 10 44 28
Cadre de santé : Nathalie MASSE

Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos non-vasculaires (SED) propose une expertise diagnostique, thérapeutique et une prise en charge multidisciplinaire personnalisée, en lien avec de nombreux spécialistes de l’AP-HP. Il propose des explorations biologiques, radiologiques et physiologiques dans le cadre du diagnostic et du suivi. Il est impliqué dans des projets de recherche et des essais thérapeutiques. Des consultations pluridisciplinaires sont organisées sur site avec un médecin de médecine physique et de réadaptation (MPR), des orthopédistes et le centre d’étude et de traitement de la douleur (CETD). L’équipe est formée de façon à accueillir et accompagner au mieux les patients souffrant de SED.

Le centre de référence SED est rattaché au centre de référence MOC (Maladies Osseuses Constitutionnelles) et à la filière OSCAR coordonnée par le Pr Valérie Cormier-Daire à l’hôpital Necker.

Pour prendre rdv au Centre des Syndromes d’Ehlers-Danlos, cliquez-ici

Pour découvrir le site internet du centre de réféence MOC, cliquez ici

Pour vous aider à comprendre la maladie et sa prise en charge, cliquez-ici

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