Le Centre de Référence des Syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires (SED-NV) du CHU Raymond Poincaré est le centre coordonnateur du réseau national des SED-NV. Il accueille en consultation ou en HDJ des patients adultes qui présentent une suspicion de Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Depuis 2017, il est associé au site constitutif pédiatrique pour les SED-NV, localisé à l’Hôpital Necker.

Les SED sont un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif caractérisées par la triade: hyperlaxité articulaire, hyperélasticité cutanée et fragilité des tissus conjonctifs. Ils sont essentiellement dus à des anomalies de biosynthèse et/ou de structure de protéines de la matrice extracellulaire. Leur prévalence dans la population générale est estimée à 1/5000, ce qui en fait des maladies rares.