Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos

Centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos

Responsable médical : Dr Karelle BÉNISTAN

Consultation maladies rares – Syndromes d’Ehlers Danlos

Sur rendez-vous, tous les jours de 9h à 16h

Secrétariat : 01.47.10.44.28

Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) accueille en consultation des patients adultes et enfants qui présentent une suspicion de SED. Il confirme le diagnostic ou évoque d’autres diagnostics différentiels. Il propose une prise en charge globale : diagnostic, tests génétiques, conseil génétique, thérapeutique, orientation pour la prise en charge d’éventuelles complications et suivi. Il travaille en étroite relation avec plusieurs services de l’AP-HP, ainsi qu’avec des hôpitaux situés sur l’ensemble du territoire français. Un réseau de centres de référence et de compétence  a été constitué afin de répondre à la demande des malades. De plus, un réseau pluridisciplinaire de médecins référents de chaque spécialité a été structuré au sein de l’APHP pour satisfaire au mieux les besoins des patients.