Pédiatrie

Pédiatrie

L’activité du site de Raymond-Poincaré est unique en France, car elle associe sur un même site toutes les activités nécessaires au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des maladies avec des handicaps locomoteurs neurologiques et respiratoires de l’enfant, ainsi que les déformations de la colonne, de la cage thoracique et les extrémités.

Pédiatrie

Les structures de pédiatrie, dirigées par le Pr Desguerre, prennent en charge principalement les pathologies neuromusculaires (Centre de Référence de Maladies Neuromusculaires) mais aussi les pathologies cérébrales ou médullaires (Unité de Neurologie Pédiatrique, Unité de Médecine Physique et Rééducation) et les troubles cognitifs et de l’apprentissage (Centre de Référence des Troubles du Langage et des Apprentissages). Les enfants sont reçus pour avis ou pour des bilans diagnostiques et de suivi, pour le traitement des décompensations respiratoires et neurologiques aiguës (Réanimation, surveillance continue), ou pour des prises en charge spécifiques (ventilation à domicile, toxine botulique, fabrication de corsets et appareillages orthopédiques). Un centre de référence pour les patients atteints de SED (Syndromes d’Ehlers Danlos) est intégré au pôle pédiatrique.

L’approche du malade est multidisciplinaire et transversale entre les différents secteurs, ce qui permet des solutions adaptées aux besoins des malades et ses familles, même dans des situations complexes ne pouvant pas être prises en charge dans d’autres services externes même hors région parisienne et à l’étranger.

Les patients peuvent être accueillis en hospitalisation, en consultation, en hôpital de jour ou de semaine ou en simple séance de rééducation. Ils peuvent assister à une école adaptée dans l’enceinte de l’hôpital (EREA). L’éducation thérapeutique, l’évaluation des handicaps, l’accompagnement des patients et sa famille, mais aussi la recherche et l’enseignement sont d’autres activités possibles des équipes pédiatriques.

Ces activités sont principalement structurées autour de :

  • Hôpital de semaine de rééducation

Responsable médical : Dr Delphine Verollet
Pathologie neuromusculaire et rachis (Brézin 4) : 01 47 10 78 88
Pathologie cérébrale et médullaire (Brézin 3) : 01 47 10 49 10

L’hôpital de semaine de médecine physique et de réadaptation permet la rééducation multimodale et la réadaptation des enfants et adolescents avec atteinte neurologique cérébrale ou médullaire responsable d’hémiplégie, diplégie ou quadriplégie ou avec atteinte neuromusculaire, notamment au décours des chirurgies orthopédiques nécessaires. Il intervient aussi suite à la survenue de déficiences neurologiques acquises motrices et cognitives avant réinsertion dans le milieu familial et dans le milieu scolaire ou médico-social adapté.

  • Hôpital de jour de rééducation

Responsable médical : Dr Delphine Verollet
Pathologie neuromusculaire et rachis (Brézin 4) : 01 47 10 78 88
Pathologie cérébrale et médullaire (Brézin 3) : 01 47 10 49 10

L’hôpital de jour permet une prise en charge rééducative intensive associée à une scolarisation adaptée sur un même site aux enfants et adolescents avec atteinte neuromusculaire ou avec atteinte neurologique cérébrale ou médullaire acquise, avant réinsertion dans le milieu scolaire ou médico-social adapté.
L’hôpital de jour permet l’évaluation des troubles, leur impact (telle spasticité et mouvements anormaux, …), la fabrication d’appareillages orthopédiques et la réalisation de traitements ponctuels (injections de toxine botulique, traitements en perfusion).

  • Plateau médicaux technique de rééducation pédiatrique.

Cadre supérieur de rééducation : Muriel Peltier

La rééducation pédiatrique prend en charge l’ensemble des enfants suivis dans le pôle. Les équipes de kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthophonistes assurent l’évaluation des troubles (bilans pluridisciplinaires cognitifs, bilan pré et post toxine, …), la rééducation (utilisation des plateaux techniques), ainsi que la réadaptation (visites à domicile, aide au choix des fauteuils, poussettes, …). Leurs actions s’articulent avec l’EREA ainsi qu’avec le réseau de ville (acteurs libéraux).

 

  • Réanimation et surveillance continue

Responsable médical : Dr J.  Bergounioux
Secrétariat : 01 47 10 78 94

Le service de réanimation pédiatrique de l’hôpital Raymond-Poincaré est spécialisé dans la prise en charge des pathologies neuromusculaires et du handicap neurologique de l’enfant. Cette activité représente 40% du total des admissions. Le service a par ailleurs une longue tradition de prise en charge de situations de réanimation pédiatrique communautaire et draine un large bassin de population ouest parisien. Nous fonctionnons en lien étroit avec l’unité de Médecine Physique et de Réadaptation, l’unité de Neuro pédiatrie du site ainsi que l’unité de service de rééducation post-réanimation (SRPR) qui nous est rattachée.

Nous disposons de 10 lits de réanimation pédiatrique et de 11 lits de post réanimation avec un réanimateur de garde 24/24, 7/7.

  • Service de rééducation post-réanimation (SRPR) pédiatrique

Responsable médical : Dr B. Mbieleu
Secrétariat : 01 47 10 78 80

Le Service de Rééducation Post-Réanimation pédiatrique représente une offre de soins complémentaire adaptée et de recours proposée aux patients qui ne relèvent plus de la réanimation et des soins intensifs, mais dont l’état instable, les pathologies et la charge en soins ne peuvent être pris en charge dans une unité de rééducation ou permettre un retour à domicile. Le profil des patients de l’unité SRPR pédiatrique comprend une dépendance à la ventilation mécanique soit invasive (trachéotomie) soit non invasive.

Typologie générale des patients : atteinte neurologique (tétraplégie C2-C5, maladies neuromusculaires, traumatismes graves du système nerveux central, coma en phase d’éveil) pathologies malformatives extrathoraciques ou pulmonaires (Dysplasie broncho-pulmonaire sévère, malformations ORL complexes).

  • Neuropédiatrie

Responsable médical : Dr. J.M Pinard
Secrétariat : 01 47 10 71 07

L’Unité accueille des enfants avec troubles neurologiques ou du développement :

– en hôpital de jour ou en hospitalisation complète, avec chambre parent-enfant ;
– pour bilans de diagnostic, mise en place ou adaptation de traitements courts ou prolongés, y compris innovants ou avec une surveillance continue ;
– pour troubles de la marche, du tonus, des fonctions cognitives, du langage, du spectre autistique, génétiques, épilepsies, mouvements anormaux des membres ou du visage, paralysies,… ;
– pour explorations des troubles neuro-respiratoires du sommeil de ces pathologies neurologiques, en vidéo-polygraphie ;
– pour consultations « première crise » en semi-urgence, avec explorations.

  • Troubles du langage et des apprentissages 

Responsable médical : Dr Emilie Schlumberger
Secrétariat : Madame Marie Oren – 01 47 10 76 58

L’Unité développe trois niveaux d’activité :

– La consultation externe du centre référent des troubles du langage et des apprentissages
– Les bilans multidisciplinaires, en hôpital de jour, des troubles sévères et spécifiques du langage et des apprentissages pour des enfants rencontrés en consultation
– Hôpital de jour de rééducation (HDJ)

L’hôpital de jour permet une prise en charge rééducative intensive associée à une scolarisation en petit effectif sur un même site aux enfants en âge de scolarisation primaire avec un trouble sévère et spécifique de développement du langage, ou un trouble sévère et spécifique des apprentissages.

Basé sur un  projet de deux années, il permet à l’enfant de reprendre pied dans les apprentissages scolaires et la confiance en soi ; pour cela, outre la rééducation et la pédagogie adaptée, on fait appel par exemple à une rééducation de la mémoire de travail, à des ateliers de métacognition, des groupes  de remédiation, l’ensemble était coordonné par le médecin référent pour l’enfant. En fin d’année scolaire, le retour dans le milieu scolaire est aidé par la coordination avec l’EREA Jacques Brel.

Pour visiter le site internet de la consultation des « Troubles du langage et des apprentissages » cliquez-ici

  • Hôpital de jour de génétique

Diagnostic et prise en charge des déviations du rachis (cyphose, scoliose) et autres pathologies du rachis en  particulier dans les affections neurologiques et le vieillissement (rachis dégénératif, camptocormie).

Elle comprend des activités de consultation, hôpitaux de jour et hospitalisation complète

– Corsets : confections des corsets enfant et adulte avec fabrication des corsets plâtrés, moulages des différents corsets, essayage et livraison en collaboration avec les orthoprothésistes. Confection et essayage de corset coutil baleiné fait sur mesure par nos couturières.

– Rééducation : scoliose et cyphose sévères, camptocormies, pathologies neurologiques (Polio, IMC, Myopathies, SEP …) – en hospitalisation de jour ou complète

– Post-opératoire : prise en charge postopératoire des arthrodèses vertébrales pour scolioses et cyphoses.

Sous la direction de Catherine MARTY-POUMARAT,

Cliquez-ici, pour visualiser « le carnet scoliose »

Responsable médical : Dr Karelle BÉNISTAN

Consultation maladies rares – Syndromes d’Ehlers Danlos

Sur rendez-vous, tous les jours de 9h à 16h

Secrétariat : 01.47.10.44.28

Le centre de référence des syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) accueille en consultation des patients adultes et enfants qui présentent une suspicion de SED. Il confirme le diagnostic ou évoque d’autres diagnostics différentiels. Il propose une prise en charge globale : diagnostic, tests génétiques, conseil génétique, thérapeutique, orientation pour la prise en charge d’éventuelles complications et suivi. Il travaille en étroite relation avec plusieurs services de l’AP-HP, ainsi qu’avec des hôpitaux situés sur l’ensemble du territoire français. Un réseau de centres de référence et de compétence  a été constitué afin de répondre à la demande des malades. De plus, un réseau pluridisciplinaire de médecins référents de chaque spécialité a été structuré au sein de l’APHP pour satisfaire au mieux les besoins des patients.

Plateau de rééducation pédiatrique

Pendant leur prise en charge les patients peuvent accéder, sur prescription médicale, au plateau de rééducation pluridisciplinaire pour une évaluation ou une prise en charge ré-éducative :

  • Kinésithérapeute
  • Ergothérapeute
  • Orthophoniste
  • Neuropsychologue
  • Activité physique adaptée
  • Balnéothérapie
  • Évaluation fauteuil
  • Éducation thérapeutique
  • PNFT

Tout enfant hospitalisé à Raymond-Poincaré peut bénéficier d’une poursuite de sa scolarité soit au chevet soit à l’EREA ( l’Etablissement Régional d’Enseignement Adapté) Jacques Brel qui accueille des enfants âgés de 3 à 16 ans et hospitalisés au sein de l’établissement.

Cette prise en charge pédiatrique est unique en France car elle permet aux enfants d’être pris en charge à l’âge adulte au sein des services spécialisés adultes de Raymond-Poincaré.